Erwan Grall : « Combattre Parkinson plutôt que subir »

Rencontre avec Erwan Grall diagnostiqué Parkinson, à 42 ans. Cet ancien régisseur au centre culturel Le Triangle, au naturel optimiste, tient à témoigner de son combat, en tant que patient expert au CHU et dans un livre La solitude du mouvement.

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Photo d'Erwan Grall dans l'auditorium du Triangle.

Droits réservés : Arnaud Loubry, Rennes Ville et Métropole.  

Menhir breton

Natif du Finistère, Erwan Grall délaisse vite les bancs du lycée pour s'investir au sein de la MJC de Morlaix. Au sein de la structure, il va se découvrir un attrait pour les techniques du son et de la lumière. Intermittent du spectacle, il débarque à Rennes, où le Triangle le recrute comme technicien. Dans la capitale bretonne, il rencontre sa compagne et fonde une famille. Un contrat de qualification plus tard, il devient régisseur lumière à la cité de la danse. Une histoire qui va durer 23 ans. 

2011, la bascule

Les premiers symptômes, Erwan s'en souvient « en décembre 2011, dans l'arrière scène du Triangle. » Un coup de fatigue qui se prolonge, un rendez-vous chez le médecin, puis chez le neurologue. En six mois, le verdict tombe, Parkinson à 42 ans, « une maladie que l'on imagine plus chez les personnes d'un âge avancé ». Rigidité musculaire, tremblements, problèmes de locomotion, chaque malade développe ses propres symptômes.

L'acceptation, un cheminement

La prise de dopamine en médicament permet à Erwan de freiner la maladie. « Je suis resté sportif, si tu te renfermes, si tu pratiques le télé/fauteuil tu n'entretiens pas tes muscles, c'est pire. » Une forme physique et un soutien sans failles de la part de sa famille, ses amis et l'équipe du Triangle « se sentir entouré cela permet de se challenger, se motiver c'est hyper important. »

Parkinson est une maladie neurologique qui évolue dans le temps. Des cellules du cerveau qui produisent la dopamine disparaissent petit à petit sans que l'on sache trop pourquoi. En l'absence de dopamine, le contrôle des mouvements est perturbé. Les gestes du quotidien, écrire, manger, se laver, deviennent de plus en plus difficiles. Aucun traitement ne permet de guérir la maladie qui touche près de 270 000 personnes en France. Le 11 avril est la journée mondiale consacrée à cette maladie.

Conférence, opération et patient expert

Après une conférence au Triangle, Erwan découvre qu'une opération existe. Complexe, possible sur seulement 20% des malades, l'opération dure 8 heures et permet, via la pose d'électrode dans le cerveau de stimuler la production de dopamine. L'intervention est un succès. Sur proposition du professeur Vérin, neurologue et spécialiste de Parkinson au CHU de Pontchaillou, Erwan témoigne et partage son expérience lors d'atelier dédiés à la maladie.

Un livre pour témoigner

Avant l'opération, Erwan voit son sommeil perturbé par la maladie. Il met ces heures de sommeil manquantes à profit pour écrire, naturellement. D'abord quelques pages, puis trente, du diagnostic à l'opération. Un témoignage « de ressenti personnel, surtout pas un livre médical ». Sur les conseils de Guy Hugnet, journaliste, une nouvelle partie détaille la vie d'Erwan depuis l'opération « j'ai redécouvert les joies des grasses matinées. » Entre la kiné, la pratique du badminton et la découverte du canal de Nantes à Brest à vélo, pas de doute « la vie continue. »